ALBACETE.- La puesta en marcha de las unidades de cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha y la implantación de un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil son las reclamaciones que este jueves han realizado desde la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion), con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil.
Así lo han señalado en Albacete, donde han ofrecido una rueda de prensa para informar sobre los datos recabados desde la asociación en el último año. Comparecencia en la que el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha insistido en que es "imprescindible" presupuestar y dotaar de medios materiales y humanos el servicio de cuidados paliativos pediátricos en las cinco provincias de Castilla-La Mancha. Una necesidad "básica" para las familias de Afanion, ha recalcado.
En este sentido, ha recordado que "en 2023 ha muerto un niño o niña de cáncer cada mes, en total 12 niños y niñas de Afanion que no han podido acceder a estas unidades de cuidados paliativos".
García Gualda ha subrayado así que "un menor de la región no tiene por qué ser diferente a uno de Madrid o de Valencia", puesto que se trata de una necesidad básica para las familias de la asociación, por lo que piden "celeridad" para su puesta en marcha, "porque no entendemos de plazos".
Por su parte, la subdirectora médica de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, Laura Abad, ha recordado que, dentro de la estrategia de cuidados paliativos de Castilla-La Mancha, "hay un grupo de trabajo que está específicamente dirigido a los cuidados paliativos infantiles", que abarcará no solo a niños oncológicos, sino "a todos los niños y niñas que lo requieran", estando previsto conformar cinco equipos multidisciplinares, uno en cada provincia.
Asimismo, desde Afanion, junto a la Federación de Padres de Niños con Cáncer, se ha reclamado la necesidad de implantar un programa de seguimiento continuo de los supervivientes, teniendo una consulta específica en cada hospital de Castilla-La Mancha.
Y es que, según los datos que maneja la federación, el 75 por ciento de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 por ciento de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Datos "preocupantes", han señalado, si se tiene en cuenta que en la actualidad solo en nueve de los 36 hospitales en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que supone que únicamente se lleva a cabo en el 25 por ciento de los centros hospitalarios.
"En Afanion siempre intentamos adelantarnos a las necesidades de los menores con cáncer, por eso pusimos en marcha en 2016 el servicio de atención a secuelas, ya ssean por diagnóstico o a consecuencia del tratamiento", ha recordado García Gualda.
DERECHO AL OLVIDO ONCOLÓGICO
Por otra parte, desde Afanion han recordado que España aprobó en junio del pasado año la ley del derecho al olvido oncológico y que, pese a ello, aún está pendiente de articular la norma.
En este sentido, han precisado que la tasa de supervivencia del cáncer infantil está en torno al 80 por ciento, dependiendo del tipo de cáncer; sin embargo, los supervivientes siguen con problemas de discriminación a la hora de contratar hipotecas, préstamos, seguros de vida e, incluso, en la renovación del carnet de conducir o el acceso a un puesto de trabajo.
Jóvenes que necesitan, tal y como ha subrayado el presidente de Afanion, que "las entidades no tengan en cuenta su historial médico a la hora de contratar servicios o adquirir productos".
Por ello desde la asociación piden que "no se estigmatice a nuestros supervivientes por el hecho de haber superado una enfermedad". Así, Afanion va a seguir trabajando en esta ley, "porque creemos que es justo que no se tenga en cuenta su historial médico".
También se ha referido Gualda a la necesidad de este colectivo de contar con un seguimiento personalizado, con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente desde los distintos niveles asistenciales. Un factor "determinante" que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica.
El día 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Este año, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer reclama a las Administraciones públicas seguir avanzando en los derechos de los supervivientes del cáncer infantil. Además, ha reivindicado la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y dar con una asistencia específica que sigue sin estar operativa en algunos territorios.
El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo sábado, 17 de febrero, en la Plaza del Altozano a partir de las once de la mañana. Un acto en el que habrá música en directo, diferentes actividades infantiles de la mano del voluntariado de Afanion y concluirá con la lectura del manifiesto infantil e institucional, y el discurso del presidente de la asociación.
